Mois de l’arthrite juvénile : « Nous sommes malades même si nous n’en avons pas l’air »

1 mars 2017
Comme bien des jeunes de 12 ans, Rylund Scott-Nieforth aime jouer au hockey, faire des randonnées et du vélo, nager et passer du temps avec ses amis et ses frères et sœurs. 

Pourtant, il y a des jours où il a de la difficulté à faire ces activités. Des jours où l’arthrite juvénile lui cause trop de douleur à la cheville, au genou, au poignet ou à la mâchoire. 

« Il n’y a pas beaucoup de gens qui connaissent l’arthrite juvénile. Il y en a beaucoup qui pensent que l’arthrite est une maladie de personnes âgées, raconte Rylund, de Rothesay, au Nouveau-Brunswick. C’est difficile à accepter pour mes amis parce qu’ils ne comprennent pas. Ils n’en parlent pas beaucoup et c’est difficile à expliquer : il y a des jours où c’est facile de faire des choses, d’autres où ce ne l’est pas. » 

Quand Rylund avait deux ans, sa mère a remarqué qu’il boitait et qu’une de ses chevilles était enflée. Comme c’est souvent le cas avec les enfants atteints d’arthrite juvénile, les premières visites à l’hôpital ont laissé les médecins perplexes. Rylund a été hospitalisé, a eu un plâtre à la jambe et, deux mois plus tard, recevait un diagnostic d’arthrite juvénile.

L’arthrite, qu’on appelle souvent « maladie invisible », cause des symptômes physiques qui ne peuvent pas être vus, mais les personnes atteintes d’arthrite vivent presque toujours avec la douleur chronique. Depuis que Rylund a reçu son diagnostic, l’arthrite a joué un rôle dans la plupart des sphères de sa vie. Même si les médecins se sont montrés encourageants et compréhensifs, trouver la bonne médication a été un réel défi. 

« Certains de mes médicaments affectent mon foie. D’autres affaiblissent mon système immunitaire, alors je tombe malade plus facilement que les autres. J’ai une phobie des aiguilles, ce qui complique les analyses de sang et les traitements, et je vois un psychologue pour ça. J’ai aussi des saignements de nez qui arrêtent difficilement, à cause de mes médicaments. » 

Même lors des rendez-vous chez l’orthodontiste, l’arthrite pointe son nez. Rylund porte des appareils orthodontiques amovibles en plastique qui corrigent sa dentition et combattent les dommages à sa mâchoire causés par l’arthrite. Les appareils en plastique entraînent moins de coupures et d’éraflures que ceux en métal, diminuant ainsi les risques d’infections, que Rylund est très susceptible de contracter.

Jusqu’à 24 000 enfants et adolescents canadiens – soit 3 jeunes sur 1 000 – vivent avec l’arthrite juvénile. La Société de l’arthrite s’efforce de leur redonner leur enfance en soutenant la recherche, des programmes et d’autres initiatives qui visent spécifiquement à résoudre les difficultés auxquelles sont confrontés les jeunes touchés par l’arthrite juvénile et leur famille. Bien que ce travail essentiel soit effectué tout au long de l’année, mars est le Mois de l’arthrite juvénile, un mois consacré à rendre visible la douleur des jeunes comme Rylund. 

« J’aimerais que les gens comprennent que nous sommes malades même si nous n’en avons pas l’air. Nous devons écouter les médecins et prendre des médicaments, subir des analyses de sang et des examens des yeux… Tout ça nous aide à rester aussi en santé que possible. »