Les adolescents « s’en chargent » grâce à un nouveau programme en ligne pour les jeunes atteints d’arthrite

7 mars 2017

Une ressource financée par la Société de l’arthrite est maintenant offerte à aboutkidshealth.ca/FR 

La croyance populaire veut que l’arthrite soit une maladie n’affectant que les adultes. Or, on estime que 24 000 enfants et adolescents canadiens vivent avec une ou plusieurs formes d’arthrite juvénile, dont l’arthrite idiopathique juvénile (AIJ) est la plus courante, touchant environ 10 000 jeunes au Canada (soit 1 sur 1 000). 

L’AIJ cause de l’inflammation dans les articulations et affecte le bien-être physique, émotionnel et social des enfants et des adolescents qui en sont atteints. 

Dans un effort pour aider les adolescents atteints d’AIJ à mieux gérer leur arthrite et à améliorer leur transition vers les soins de santé pour adultes, une équipe de chercheurs dirigée par Jennifer Stinson, du Hospital for Sick Children (SickKids), a créé un programme en ligne intitulé « Je m’en charge : gérer l’AIJ en ligne ». Il est maintenant offert au public à teens.aboutkidshealth.ca/sites/jia/fr. Le programme bilingue et interactif offert en ligne a été financé par la Société de l’arthrite et les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC).

« Ce projet est l’un des nombreux investissements dans la recherche sur l’arthrite juvénile rendus possibles dans les dernières années grâce aux généreux donateurs de la Société de l’arthrite, et nous sommes ravis qu’il voie le jour, a déclaré Janet Yale, présidente et chef de la direction de la Société de l’arthrite. Nous sommes fiers de nous associer à Mme Stinson et son équipe de chercheurs dans un effort concerté qui bénéficiera à des milliers de jeunes au Canada, leur permettant de bien vivre aujourd’hui en attendant que nous trouvions ensemble un traitement définitif. »

« En vieillissant, les adolescents gagnent en indépendance dans de nombreuses sphères de leur vie, et on s’attend à ce qu’ils prennent davantage de responsabilités pour gérer leur arthrite », a fait valoir Mme Stinson, chercheuse principale pour ce projet et infirmière clinicienne-chercheuse du programme de douleur chronique au SickKids. « Selon une recherche antérieure, il est très difficile pour les adolescents atteints d’une maladie chronique d’apprendre par eux-mêmes à gérer leur problème de santé complexe. Et si c’est mal fait, cela peut avoir une incidence négative sur leur santé. »

Le programme interactif en ligne a été conçu pour les adolescents qui vivent avec l’AIJ et pour leurs parents. Il se veut une ressource fiable et facile d’accès à utiliser tout au long de leur maladie. Le contenu, divisé en 12 modules, a été élaboré par des professionnels de la santé spécialisés en rhumatologie partout au Canada. En plus de fournir de l’information sur l’AIJ, ses traitements et des stratégies de prise en charge personnelle (p. ex., comment composer avec les symptômes physiques comme la douleur, la raideur et la fatigue et les symptômes émotionnels comme l’anxiété et la dépression), il facilite aussi le soutien par les pairs grâce à des forums de discussion, ainsi que des vidéos mettant en vedette des patients et leur famille et des professionnels de la santé qui offrent des instructions, leur point de vue personnel et de l’inspiration.  
Selon les commentaires des adolescents et de leur famille, il n’existait pas d’endroit fiable où trouver toute l’information dont ils ont besoin et obtenir réponse à leurs questions.

« Je suis adolescente et je me pose beaucoup de questions. Je me demande quelles seront les répercussions de l’AIJ sur mon avenir, comment ce sera quand je serai à l’université ou quand j’aurai un emploi et pour combien de temps mes médicaments affecteront ma vie. Suivre les modules du programme Je m’en charge m’a aidé à mieux comprendre l’arthrite, ce qui m’a donné la confiance nécessaire pour prendre en charge ce que je vis », a affirmé Madeleine Dempster, 19 ans, ancienne patiente au SickKids et participante au projet de recherche. « Les médecins et le personnel infirmier m’ont toujours très bien tout expliqué pendant mes rendez-vous, mais ce site Web offre davantage des connaissances de base et me permet de comprendre en profondeur, puisque je peux progresser à mon rythme. C’est très rassurant et je me sens plus en contrôle de ma vie. » 

Un essai clinique aléatoire mené auprès de 333 adolescents dans 11 centres pédiatriques au Canada a permis de tester l’efficacité du site Web. 

« Jusqu’à maintenant, les résultats semblent montrer que les adolescents qui utilisent cette ressource en ligne ressentent moins de douleur en général, et que cette dernière interfère moins avec leur sommeil, leur capacité à profiter de la vie quotidienne et leur autonomie, comparativement aux adolescents qui n’ont pas utilisé le site », a révélé Mme Stinson.

La plupart des adolescents qui vivent avec l’AIJ, tout comme ceux qui vivent avec la plupart des problèmes de santé chroniques, ne reçoivent pas toute l’éducation, les stratégies de prise en charge de la maladie ou le soutien social nécessaires en raison de la difficulté d’accéder aux services, de l’accès limité aux professionnels formés et des coûts associés à l’exécution de programmes éducatifs en personne. Mme Stinson et son équipe espèrent que le programme Je m’en charge aidera les patients à acquérir les compétences dont ils ont besoin pour mieux prendre soin d’eux-mêmes en vieillissant, à comprendre comment diverses habitudes de vie auront une incidence sur leur maladie et, surtout, à apprendre comment défendre leurs propres intérêts.

Pour en apprendre davantage, visitez le site complet à aboutkidshealth.ca/fr.

À propos de la Société de l’arthrite

La Société de l’arthrite met des vies en mouvement depuis plus de 65 ans. Vouée à la réalisation de sa vision – bien vivre tout en créant un avenir sans arthrite –, la Société est le principal organisme caritatif canadien du domaine de la santé qui offre de l’information, des programmes éducatifs et du soutien aux plus de 4,6 millions de Canadiens atteints d’arthrite ainsi qu’à leurs proches. Depuis sa création en 1948, la Société est le plus important bailleur de fonds non gouvernemental de la recherche sur l’arthrite au Canada, ayant investi plus de 195 millions de dollars dans des projets qui ont mené à des percées en matière de diagnostic, de traitement et de soins des personnes atteintes d’arthrite. La Société de l’arthrite est agréée par le Programme de normes d’Imagine Canada. Pour en apprendre davantage sur la Société, visitez le www.arthrite.ca. 

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Douglas Emerson
Responsable des communications – National
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