Davantage d’information sur les médicaments biologiques et les biosimilaires nécessaires pour les patients atteints de maladies inflammatoires : un rapport

28 mars 2017

Une étude auprès de groupes de discussion révèle que les patients éprouvent du stress et de l’anxiété quant à la prise de décisions relatives à leur traitement

Toronto – 28 mars 2017. Les Canadiens sont 2,25 millions à vivre avec une maladie inflammatoire comme l’arthrite psoriasique, la colite ulcéreuse, la maladie de Crohn, la polyarthrite rhumatoïde, le psoriasis et la spondylarthrite ankylosante. Et comme un nouveau rapport publié aujourd’hui l’expose clairement, bon nombre d’entre eux ne disposent pas des renseignements nécessaires pour bien comprendre et évaluer leurs options de traitement.

Le Rapport du projet sur les biosimilaires, préparé par un groupe d’organismes de défense des droits des patients représentant des Canadiens qui vivent avec une maladie inflammatoire, souligne le besoin de mieux éduquer et soutenir ces patients dans le processus décisionnel relatif à leur traitement.

Dans le cadre du projet, une série de groupes de discussions visait à comprendre l’expérience et la perception que les patients ont des médicaments biologiques; à évaluer leur connaissance et leur compréhension des biosimilaires, et à faire ressortir les répercussions et les problèmes que pourrait entraîner un changement de médication, y compris la transition d’un médicament biologique à un biosimilaire.

« L’arrivée des biosimilaires sur le marché canadien crée de la pression pour modifier la façon dont les traitements des maladies inflammatoire sont choisis et payés, a expliqué Janet Yale, présidente et chef de la direction de la Société de l’arthrite. Le rapport vise à informer les décideurs et les fournisseurs de soins de santé de l’expérience des personnes qui vivent avec une maladie inflammatoire, afin qu’ils puissent tenir compte des besoins de ces patients dans leurs décisions entourant l’accès aux traitements et les mesures de soutien pouvant être nécessaires. »

Les participants aux groupes de discussion avaient tous déjà pris plus d’une sorte de médicament biologique au cours de leur traitement, et leur expérience et perspective se sont révélées très importantes pour en tirer des conclusions.

« Que vous ayez récemment reçu un diagnostic de maladie inflammatoire ou que vous ayez déjà reçu divers traitements, c’est important de connaître les options offertes, souligne Mina Mawani, présidente et directrice générale de Crohn et Colite Canada. Connaître l’offre peut faire diminuer l’anxiété et donner de l’espoir aux nombreuses personnes qui vivent avec une maladie chronique. Les résultats des groupes de discussion soulignent la nécessité de mieux renseigner les patients sur les options de traitement, et que ceux-ci s’engagent davantage dans le processus décisionnel concernant leur traitement. »

RÉSULTATS CLÉS
  • IMPORTANCE DE L’ÉDUCATION : Il est nécessaire de mieux renseigner et sensibiliser les patients quant aux options de traitement. De façon générale, les participants ont fait preuve d’un manque de compréhension du processus de soins et des options de traitement qui s’offrent à eux pour traiter leur maladie inflammatoire et, plus particulièrement, ils comprenaient mal ce que sont les médicaments biologiques et les biosimilaires.
  • RÉPERCUSSIONS ÉMOTIONNELLES : Leur maladie inflammatoire occasionne aux patients de fortes répercussions émotionnelles, qu’il s’agisse des délais dans la pose de diagnostic et l’accès au traitement ou de la grande incertitude qui les habite tout au long de leur parcours. Une amélioration des ressources et du soutien est nécessaire pour les aider à composer avec les répercussions non physiques de leur maladie.
  • PASSAGE AUX BIOSIMILAIRES : Le stress et l’anxiété associés aux changements de médicaments est un aspect de ces répercussions. Les participants étaient réceptifs au rôle que les biosimilaires peuvent jouer chez les nouveaux patients qui n’ont jamais pris le médicament biologique d’origine, mais ils étaient fortement opposés à l’idée que des personnes qui sont actuellement stables avec un médicament biologique d’origine voient leur médication changée pour des biosimilaires pour des motifs autres que médicaux tant que la recherche n’a pas déterminé que cette transition est sécuritaire et efficace. De plus, les participants ont exprimé leur préoccupation que le changement rouvre la question de l’accès et de la couverture pour les patients.
  • PARTENAIRES DANS LE PROCESSUS DÉCISIONNEL RELATIF AU TRAITEMENT : Le patient et son médecin doivent prendre ensemble toutes les décisions relatives au traitement, en s’appuyant sur des données cliniques et les intérêts supérieurs du patient. Les patients souhaitent être mieux informés, habilités et investis dans le processus décisionnel concernant leur traitement, et avoir plus facilement accès aux sources de soutien.
  • « NOUVELLE NORMALITÉ » – ATTEINDRE LA STABILITÉ : Les patients n’espèrent pas une solution miracle – ils cherchent seulement à atteindre une « nouvelle normalité » en matière de stabilité des symptômes et du traitement qui leur permettrait de poursuivre leur vie.
  • SOUTIEN POUR LES PSP : Les patients accordent beaucoup d’importances aux programmes de soutien aux patients (PSP) fournis par les fabricants pour les médicaments qu’ils prennent. Des inquiétudes ont été exprimées quant à savoir si une transition vers un biosimilaire était susceptible d’éliminer l’accès à ce genre de programme.

Les six maladies couvertes par le rapport (soit l’arthrite psoriasique, la colite ulcéreuse, la maladie de Crohn, la polyarthrite rhumatoïde, le psoriasis et la spondylarthrite ankylosante) sont des maladies auto-immunes qui s’accompagnent d’inflammation. Ensemble, elles touchent la vie de 2,25 millions de Canadiens. Bien qu’elles se manifestent différemment les unes des autres, ces maladies partagent de nombreuses similitudes : leur cause est inconnue; on ne leur connait aucun remède définitif ni aucune stratégie de prévention; elles sont toutes sujettes à entraîner des poussées épisodiques et imprévisibles, et bien que des traitements efficaces sont offerts, ces derniers sont complexes et la réponse au traitement varie d’une personne à une autre.

L’étude était menée par la Société de l’arthrite, en collaboration avec l’Alliance canadienne des arthritiques, le Réseau canadien du psoriasis, Crohn et Colite Canada et la Société GI.

À propos de la Société de l’arthrite

Vouée à la réalisation de sa vision – bien vivre tout en créant un avenir sans arthrite –, la Société de l’arthrite met des vies en mouvement depuis plus de 65 ans. La Société est le principal organisme caritatif du domaine de la santé qui offre de l’information, des programmes éducatifs et du soutien aux plus de 4,6 millions de Canadiens atteints d’arthrite. Depuis sa création en 1948, la Société est le plus important bailleur de fonds non gouvernemental de la recherche sur l’arthrite au Canada, ayant investi plus de 195 millions de dollars dans des projets qui ont mené à des percées en matière de diagnostic, de traitement et de soins des personnes atteintes d’arthrite. La Société de l’arthrite est agréée par le Programme de normes d’Imagine Canada. Pour en apprendre davantage sur la Société, visitez arthrite.ca.

À propos de l’Alliance canadienne des arthritiques

Bien ancrée dans la communauté, l’Alliance canadienne des arthritiques (ACA) est un organisme national autonome voué à la défense des intérêts des personnes arthritiques et comptant des membres de partout au Canada et des alliés aussi bien au pays qu’à l’étranger. À l’ACA, nous sommes convaincus que les plus grands experts en matière d’arthrite sont les personnes qui en souffrent et que leur perspective est unique. Nous aidons nos membres à défendre leurs intérêts et ceux de toutes les personnes atteintes d’arthrite.

L’ACA tisse des liens entre des Canadiens atteints d’arthrite et leurs systèmes de soutien au moyen d’efforts collaboratifs et de partenariats avec d’autres organisations, des représentants de tous les ordres de gouvernement, des chercheurs et d’autres intervenants afin d’aider à la réalisation des priorités stratégiques de l’ACA. L’organisation utilise son site Web et sa page Facebook pour diffuser les dernières nouvelles sur les politiques en santé, la recherche, la technologie et les enjeux touchant ses membres. L’ACA invite tous les Canadiens atteints d’arthrite et tous ceux qui appuient ses objectifs à devenir membres. arthritiques.ca

À propos du Réseau canadien du psoriasis

Le Réseau canadien du psoriasis (RCP) a pour objectif d’améliorer la qualité de vie de tous les Canadiens qui vivent avec le psoriasis et l’arthrite psoriasique, tout en recherchant vigoureusement un remède définitif. Notre mission est de fournir toutes les informations actuelles sur le traitement et les soins continus grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à la recherche, et de donner l’exemple. cpn-rcp.com/fr

À propos de Crohn et Colite Canada

Crohn et Colite Canada est un organisme national de bienfaisance composé de bénévoles qui s’est donné pour mission de trouver des traitements curatifs contre la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse et d’améliorer la vie des enfants et des adultes atteints de ces maladies chroniques.

Nous sommes l’une des deux organisations de bienfaisance au monde qui finance le plus la recherche sur la maladie de Crohn et la colite. Jusqu’à ce jour, nous avons investi plus de 94 millions de dollars dans la recherche. Notre rôle consiste à transformer la vie des personnes touchées par la maladie de Crohn et la colite (les deux principales formes de maladies inflammatoires de l’intestin) par la recherche, les programmes destinés aux patients, la défense des droits et la sensibilisation. crohnetcolite.ca

À propos de la Société canadienne de recherche intestinale

En tant que chefs de file canadiens en matière de source d’information fiable et probante sur tout ce qui touche au tube digestif, la Société gastro-intestinale (Société GI) et la Société canadienne de recherche gastro-intestinale sont des organismes de charité engagés à améliorer la vie des personnes atteintes de troubles gastro-intestinaux et hépatiques depuis 1976. Elles le font en militant pour l’accès aux soins de santé, et en faisant la promotion de la santé gastro-intestinale et du foie. mauxdeventre.org

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Pour tout renseignement supplémentaire ou pour obtenir une entrevue :

Douglas Emerson
Responsable des communications – National
Société de l’arthrite
Bureau : 416.979.7228, p. 3348
Cellulaire : 647.706.0440
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