Arthrite juvénile

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Qu'est ce que l'arthrite juvénile?

C’est une croyance répandue que l’arthrite ne se développe que chez les personnes âgées. Toutefois, les enfants et les adolescents peuvent également être atteints d'arthrite. C’est ce qu’on appelle l’arthrite juvénile idiopathique (AJI). L'adjectif « juvénile » désigne les jeunes de seize ans ou moins et « idiopathique » signifie que l’on n’en connaît pas la cause. L’AJI est parfois appelée arthrite rhumatoïde juvénile (ARJ) ou polyarthrite rhumatoïde juvénile.

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Quelles sont les différences entre l’arthrite chez les enfants ou adolescents et l’arthrite chez les adultes?
Quelle est la fréquence de l’arthrite juvénile idiopathique chez les enfants et les adolescents?
Que fait l’arthrite aux articulations?
Comment puis-je trouver plus d'information sur l'arthrite juvénile idiopathique?

Il n’y a pas qu’un seul test pour diagnostiquer l’arthrite juvénile idiopathique (AJI) chez les enfants et les adolescents. Puisque l’AJI peut être liée à de nombreuses autres maladies, il est important d’éliminer les autres causes possibles. Le médecin fera une évaluation complète pour s’assurer que la douleur articulaire et l’enflure n’ont pas une autre cause. Il pourrait avoir besoin d’un certain temps pour confirmer que l’enfant est atteint d’arthrite juvénile idiopathique. Il aura aussi besoin de déterminer de quel type d’AJI il souffre.

Voici les principales étapes à suivre pour poser un diagnostic.

Antécédents

Le médecin aura une entrevue détaillée avec l’enfant où il posera de nombreuses questions. Cela lui permettra d’avoir toute l’information sur ses antécédents médicaux et ses symptômes. Le médecin posera des questions sur sa santé, les examens subis, les médicaments pris ou les traitements suivis, et l’efficacité de ces traitements. Cette information permettra de déterminer depuis combien de temps l’enfant présente ces symptômes. Elle peut aussi aider à éliminer d’autres causes possibles, comme des infections virales.

Le médecin voudra savoir si d’autres membres de la famille de l’enfant souffrent d’arthrite. Certaines formes d’arthrite sont héréditaires, ce qui signifie qu’elles peuvent être transmises d’une génération à l’autre.

Examen physique

Le médecin effectuera un examen physique complet, ce qui signifie qu’il examinera le corps en entier de l’enfant. Durant l’examen, le médecin vérifiera si ses articulations sont enflammées. Les signes d’inflammation articulaire comprennent l’enflure des articulations, une amplitude de mouvement limitée ou des douleurs causées par le mouvement.

Certains types d’AJI sont accompagnés d’éruptions cutanées, de problèmes oculaires ou d’inflammation des organes internes. Le médecin examinera l'enfant pour déceler tout signe de ces symptômes. L’enfant pourrait aussi avoir besoin de consulter un ophtalmologue (ou médecin spécialiste des yeux) pour subir un examen de la vue plus spécialisé.

Analyses de sang

Le médecin demandera probablement certaines des analyses sanguines suivantes :

  • vitesse de sédimentation (VS)
  • protéine C-réactive (PCR)
  • anticorps antinucléaire (AAN)
  • facteur rhumatoïde (FR)
  • antigène d’histocompatibilité (HLA)
  • formule sanguine et vérification du taux d'hémoglobine
  • analyse d’urine
  • autres tests au besoin

Ces analyses de sang sont expliquées à la page « Analyses de sang » du centre de ressources.

Radiographies (rayons X) et examens d’imagerie connexes

Le médecin pourrait demander des examens d’imagerie pour l’aider à poser un diagnostic. Ces examens consistent à prendre des photos des os, des articulations et des organes de l’enfant. Ils peuvent servir à déceler d’autres causes possibles d’arthrite. En voici des exemples :

  • radiographies (rayons X)
  • scintigraphie osseuse
  • test de densité osseuse
  • ultrasons
  • imagerie par résonance magnétique (IRM)

Ces tests d’imagerie sont expliqués dans les pages « Radiographies », « Scintigraphie et densité osseuses » et « IRM » du centre de ressources.

Méthodes physiques pour traiter la douleur

Les méthodes physiques comme la chaleur, le froid, le massage, la friction ou l’exercice peuvent diminuer la douleur. Ces stratégies peuvent améliorer le sentiment général de bien-être de l’enfant. Elles peuvent améliorer sa capacité à faire les activités qu’il veut faire. Les traitements physiques peuvent être utilisés seuls pour calmer la douleur. Toutefois, on les combine souvent à d’autres méthodes de traitement de la douleur.

Chaleur

La chaleur est utile pour traiter la douleur causée par la raideur. Appliquer de la chaleur augmente la circulantion sanguine. La chaleur est apaisante et elle peut réduire la raideur dans les muscles et les articulations de l’enfant.

Voici certaines façons dont un enfant peut utiliser la chaleur :

  • appliquer une bouillotte, un sachet chauffant ou une couverture ou un coussin chauffant;
  • frotter la partie douloureuse avec des pommades, des onguents ou des gels chauffants;
  • prendre un bain chaud ou une douche chaude;
  • faire des exercices dans un spa ou dans une piscine chauffée;
  • faire tremper les mains, les pieds et les coudes douloureux dans de la paraffine liquide.

Il faut faire attention de ne pas se brûler avec les objets chauds. Ne jamais s’endormir sur un coussin chauffant.

Froid

Certaines personnes préfèrent utiliser le froid pour traiter la douleur. Le froid est vraiment très utile pour calmer les articulations rouges et enflées. Le froid atténue les sensations. Il insensibilise les terminaisons nerveuses de la région douloureuse. Le froid peut également diminuer l’inflammation et l’enflure en ralentissant la circulation sanguine et l’activité des cellules du corps.

Voici certaines façons dont un enfant peut utiliser le froid :

  • appliquer un bloc réfrigérant ou un sachet de gel refroidissant enroulé dans une serviette sur la région douloureuse;
  • appliquer un sac de plastique rempli de glaçons oude légumes congelés (comme des petits pois) enroulé dans une serviette pour ne pas geler la peau;
  • appliquer une compresse froide ou un linge froid;
  • frotter la partie douloureuse avec des pommades, des onguents ou des gels à base de menthol.

Il importe de ne pas geler la peau avec les objets froids.

La chaleur et le froid calment la douleur à court terme. Certaines personnes croient qu’il est utile d’alterner le chaud et le froid pour diminuer l’enflure et les spasmes musculaires et calmer la douleur articulaire. En règle générale, on suggère d’alterner le chaud et le froid aux 20 minutes.

Massage

Se faire masser ou se faire frotter peut également atténuer la douleur. Le massage étire et détend les muscles raides et diminue le stress. Le frottement des articulations peut empêcher une partie des signaux de douleur de se rendre au cerveau.

Voici certaines façons dont un enfant peut obtenir un massage :

  • prendre rendez-vous auprès d’un massothérapeuthe (bien que cette solution aide tout le corps à relaxer, il faut vérifier que l’assurance en couvre les frais);
  • frotter les articulations douloureuses de l’enfant ou de l'adolescent;
  • un massage effectué par l'enfant lui-même, qui frottera les régions de son corps qui sont douloureuses;
  • utiliser un appareil pour massages de dos ou encore un oreiller à massages.

Exercice

Des exercices réguliers et effectués en douceur peuvent aider à éviter les blessures aux articulations et aux muscles de l’enfant. L’exercice renforce les muscles pour qu’ils soutiennent mieux tes articulations. Lorsqu’une articulation est entourée de muscles forts, elle subit moins de pression que lorsqu’elle est soutenue par des muscles faibles et petits. L’exercice régulier aide également à maintenir un poids idéal, ce qui réduit aussi la pression sur les articulations.

L’exercice favorise la guérison des régions blessées ou enflammées, donne de l’énergie et améliore le moral. L’exercice produit également des analgésiques naturels dans le corps appelés endorphines.

Les exercices d’étirement et d’amplitude de mouvement peuvent aider à réduire les raideurs et à garder les articulations et les muscles de l’enfant souples. On entend par amplitude de mouvement la distance que l’articulation peut faire dans certaines directions. Les étirements augmentent graduellement cette distance, ce qui réduit la douleur et les raideurs. Pour diminuer les raideurs, il faut faire des exercices d’étirement régulièrement, et non seulement le jour où votre enfant a mal ou ressent des raideurs. Il pourrait préférer faire des étirements penfant qu’il prend une douche ou un bain.

Il est important que l’enfant aime les exercices. Il peut commencer par la natation, le yoga ou tout simplement promener le chien, puis en faire plus.

Il se peut qu’il n’ait le goût de rien lorsque ses articulations lui font mal et qu’il ne puisse pas faire sa routine d’exercice habituelle. Il se peut également qu’il veuille rester seul et relaxer. C’est une réaction normale dans le cas d’une douleur qui ne dure pas longtemps. Cependant, comme la douleur causée par l’AJI ne cesse de revenir, il se peut qu’il passe trop de temps seul. La solitude peut peser et l'enfant peut se sentir déprimé et tendu. Il ne faut pas laisser la douleur l’empêcher de faire ce qu’il veut faire, particulièrement avec d’autres personnes.

Après avoir fait de l’exercice, il se peut que les muscles et les articulations soient endoloris. Il est normal de ressentir un peu de douleur, mais s’il en ressent trop, cela signifie qu’il a trop travaillé. Oui, il est important de faire travailler son corps, mais pas de l’épuiser. Si l’enfant a vraiment très mal après l’exercice, on recommande de diminuer l’intensité ou la durée de l’exercice avant de recommencer graduellement à l’augmenter. C’est ce qu’on appelle un entraînement progressif. Il est préférable d’y aller graduellement, en faisant à peu près la même quantité d’efforts chaque jour plutôt que d’en faire trop un jour et ne rien faire le lendemain.

Le médecin et le physiothérapeute peuvent vous renseigner et vous conseiller sur la façon de rester actif au cours d’une poussée d’arthrite. 

On n’a pas encore trouvé de remède définitif pour guérir l’arthrite chez les enfants et les adolescents. Toutefois, il existe des médicaments sécuritaires et efficaces qui aident à contrôler la maladie. Ces médicaments peuvent aider à :
  • réduire l’inflammation;
  • soulager la douleur et réduire l’enflure;
  • rester actif et faire de l’exercice plus facilement;
  • prévenir ou réduire les dommages causés aux articulations.

Dans cette section du centre de ressources sur l’AJI, vous allez apprendre des choses sur les médicaments qui peuvent être prescrits pour traiter cette maladie.

Le médecin élaborera un programme de médicaments spécialement pour l’enfant. Le choix de médicaments à utiliser dépend de ses besoins. On y tiendra compte d’éléments comme le type d’AJI dont l’enfant est atteint, la gravité de la maladie et d’autres problèmes de santé qu’il pourrait avoir.

Choses à garder à l’esprit concernant les médicaments

  • Les médicaments doivent être pris régulièrement, selon ce que le médecin a prescrit. C’est la seule façon d’être certain d’obtenir les meilleurs résultats.
  • La dose de médicament prescrite est fondée sur le poids de l’enfant et la gravité de l’AJI. Assurez-vous que l’enfant prend toujours ses médicaments selon la posologie prescrite. Ne changez pas la dose sans en parler tout d’abord au médecin. L’enfant pourrait tomber malade si vous changez la posologie de certains médicaments, comme les corticostéroïdes, sans en aviser son médecin.
  • Il faudra une prescription du médecin pour la plupart des médicaments antirhumatismaux. Toutefois, certains de ces médicaments sont vendus sans ordonnance.
  • Beaucoup de jeunes atteints d’AJI doivent prendre plus d’un médicament en même temps. C’est ce qu’on appelle la polythérapie. C’est souvent la meilleure solution pour contrôler la maladie.
  • Pour être efficaces, les médicaments antirhumatismaux doivent être pris pendant une longue période. L’AJI n’a pas tendance à « disparaître » en quelques mois. L’enfant devra probablement prendre des médicaments pendant un bon nombre de mois ou d’années.
  • Tous les médicaments peuvent causer des effets secondaires. Plus loin dans le centre de ressources sur l’AJI, on énumérera les effets secondaires les plus communs. Il est important de discuter des différents effets secondaires des médicaments de l'enfant avec son médecin. Il peut proposer des façons de composer avec eux.
  • Assurez-vous d'informer le médecin de tous les traitements que l’enfant prend pour son arthrite ou pour tout autre problème. Le médecin doit être au courant de toute prescription ou de tout produit grand public que prend l’enfant. Vous devez aussi dire au médecin si l’enfant prend d’autres remèdes, tels que des vitamines, des minéraux, des suppléments ou s’il suit une thérapie naturopathique ou homéopathique.
  • Assurez-vous de parler au médecin des autres problèmes de santé de l'enfant, par exemple l’asthme.

Différents noms pour les médicaments

Saviez-vous qu’il y a souvent deux noms différents pour chaque médicament? Le nom générique est celui de l’ingrédient actif dans le médicament. Le nom de marque est donné au médicament par l’entreprise qui le fabrique.

Si deux entreprises ou plus fabriquent le même médicament, il peut être offert sous deux noms de marque différentes ou sous le même nom générique. L’ingrédient actif est le même pour toutes les versions du médicament. Par exemple, l’ibuprofène est un nom générique alors qu’Advil et Motrin sont des noms de marque.

Le centre de ressources sur l'arthrite juvénile s'adresse principalement aux parents d'enfants et d'adolescents atteints d'AJI. Les enfants et les adolescents qui vivent avec cette malade pourraient également trouver cette ressource utile. Elle est offerte en partenariat avec le Hospital for Sick Children.
 

Les conséquences de l’arthrite sur les activités familiales 

L’AJI a des conséquences non seulement sur l’enfant, mais aussi sur tous les autres membres de la famille. Les conséquences de la maladie sur la famille peuvent varier selon le type d’AJI dont l’enfant est atteint, la gravité de ses symptômes, ses traitements et la fréquence de ses poussées. Les répercussions de la maladie dépendent aussi des mécanismes d’adaptation des parents et des membres de la famille.

Les parents passeront peut-être plus de temps avec leur enfant atteint d’AJI pour l’aider, surtout pendant une poussée. Cela réduit le temps qu’ils passent avec les autres membres de la famille.

Changement de plans

Les activités familiales peuvent devoir être changées à la dernière minute à cause d’une poussée d’AJI de l’enfant. Il peut être utile d’avoir un « plan A », un « plan B » et même parfois un « plan C » pour vos activités familiales. Ainsi, vos plans seront plus flexibles et vous pourrez vous assurer que les activités familiales plaisantes peuvent quand même avoir lieu.

Par exemple, votre famille décide de planifier une sortie à un parc d’attractions (plan A). Vous aimeriez que ce soit une surprise, mais vous vous rendez compte que ce serait mieux pour Christophe, votre enfant atteint d’AJI, de le savoir à l’avance afin de pouvoir s’y préparer. Vous faites le plan suivant pour le grand jour : le jour de la sortie, Christophe décidera avant 9 h s’il est capable de participer à la sortie. Si Christophe décide de ne pas y aller parce qu’il a une poussée d’AJI, vous appliquez le plan de rechange (plan B) : vous désignez un adulte (un parent, un autre membre de la famille ou une autre personne qui peut offrir du soutien) qui s’occupera de Christophe et organisera des activités à la maison pour qu’il puisse s’amuser pendant que le reste de la famille est absente. Ainsi, le reste de la famille peut faire la sortie et s’amuser sans que vous ayez à discuter longuement des symptômes de Christophe à la dernière minute, ce qui est souvent difficile à faire. Le plan C peut comprendre d’appeler d’avance à un parc d'attractions pour voir s’il y a de l’équipement adapté à louer en cas de besoin, au cas où il serait trop difficile pour Christophe de marcher. De cette manière, il peut participer à la journée et tout le monde peut en profiter ensemble.

Stratégies de gestion des conséquences de l’AJI sur la famille

Il existe plusieurs stratégies qui peuvent aider la famille à gérer les conséquences négatives de l’AJI. Voici certains conseils pour les parents.

Informez-vous sur l’arthrite juvénile

  • Apprenez-en le plus possible sur l’AJI de votre enfant. N’essayez pas de tout apprendre en même temps au moment où votre enfant reçoit son diagnostic, car cela peut être trop à la fois. Commencez plutôt à vous informer peu à peu sur l’AJI. Demandez à l’équipe soignante de votre enfant de vous donner toute l’information imprimée dont elle dispose.
  • Écrivez les questions à mesure que vous y songez. Les choses sont plus claires quand elles sont sur papier. Posez toutes les questions qui vous viennent à l’esprit, aussi souvent que nécessaire, afin de comprendre ce qui se passe avec la santé de votre enfant.
  • Cherchez de l’information dans des sites Web crédibles. Si vous trouvez de l’information qui semble très encourageante (comme un traitement permettant de « guérir » l’AJI) ou de l’information qui vous fait peur, parlez-en à l’équipe soignante de votre enfant. Elle pourra vous dire si cette information est vraie et si elle s’applique à votre enfant.
  • Prenez en note l’information que vous trouvez ainsi que vos questions pour en parler à l’équipe soignante de votre enfant. Trouvez une façon de vous rappeler de l’information concernant les soins de votre enfant et ses rendez-vous. Vous pourriez conserver toute cette information dans un classeur ou un cartable, afin de garder le tout en ordre. Classer l’information de façon organisée peut vous aider à réduire votre stress. Cela peut aussi diminuer le chaos qu’entraînent parfois une maladie chronique et des traitements continus.

Prenez soin de vous 

La majorité des parents placent les besoins de leur enfant et ceux des autres bien avant les leurs. C’est normal dans des périodes de crise. Toutefois, les parents comptent aussi. Voici quelques conseils pour les parents.

  • Répondez à vos propres besoins physiques, affectifs et spirituels. Ne pas prendre soin de vous peut vous causer des problèmes de santé physique et mentale, ce qui peut compliquer la tâche de prendre soin de votre enfant. À long terme, cela peut avoir des conséquences négatives sur lui.
  • Apprenez à votre enfant l’importance de prendre soin de soi en donnant l’exemple vous-même. N’oubliez pas, il vous observe pour apprendre à prendre soin de lui-même.
  • Si vous êtes incapable de satisfaire à la fois à vos besoins et à ceux de votre famille, demandez de l’aide.
  • Parlez à un ami proche et acceptez le soutien qui vous est offert. Si nécessaire, demandez à votre médecin de vous adresser à un conseiller.
  • N’oubliez pas : prenez soin de vous pour pouvoir prendre soin de votre enfant et l’aider à rester en santé!

Évaluez votre façon d’exercer votre rôle parental

Beaucoup de parents changent leur façon d’exercer leur rôle parental auprès de leur enfant d’AJI. Certains changements permettent d’accroître la communication avec l’enfant et de lui apporter plus de soutien. D’autres changements dans la façon d’exercer le rôle parental peuvent nuire à la capacité de l’enfant de faire face à l’AJI. Par exemple, certains parents réduisent leurs attentes envers leur enfant et ont ensuite de la difficulté à l’encourager à améliorer sa capacité de prise en charge personnelle, car l’enfant adopte une attitude défaitiste. Les parents peuvent aussi se sentir coupables en raison des nouveaux défis auxquels doit faire face leur enfant atteint d’AJI et faire des exceptions pour des choses comme les tâches ménagères.

  • Évaluez globalement les conséquences à court et à long terme de l’arthrite sur votre façon d’exercer votre rôle parental. À court terme, par exemple lorsque vous devez gérer une poussée d’arthrite, vous pouvez adapter votre façon d’exercer votre rôle parental en changeant vos attentes envers votre enfant pour cette journée là. Cependant, à long terme, vous devez exercer votre rôle parental de façon à montrer à votre enfant que vous croyez qu’il ou elle est capable d’accomplir la majorité des tâches.
  • Réfléchissez au genre d’adulte que vous voulez que votre enfant devienne. Gardez cela à l’esprit lorsque vous évaluez votre façon d’exercer votre rôle parental.
  • Soyez constant et maintenez une bonne communication. Ce sont deux stratégies importantes lorsqu’on est parent d’un enfant atteint d’une maladie chronique.
  • Si vous êtes préoccupé par votre façon d’exercer votre rôle parental relativement à l’AJI de votre enfant, parlez-en à quelqu’un en qui vous avez confiance. Vous pouvez aussi demander à votre médecin de vous adresser à un conseiller.

Vivez un jour à la fois

  • Pendant une poussée d’arthrite ou une période de stress, il est facile de se sentir dépassé par les événements. Prenez les choses une à la fois.
  • Concentrez-vous sur un nombre de tâches que vous êtes capable de gérer ou demandez l’aide d’autres personnes.
  • Évaluez la façon dont les membres de votre famille gèrent le stress. Encouragez tout le monde à gérer le stress sainement. Donnez l’exemple au reste de votre famille.

Rappelez-vous que vous n’êtes pas seul

  • Rappelez-vous que vous n’êtes pas seul dans votre situation. D’autres personnes ont déjà fait face à des problèmes semblables. Ils peuvent vous donner du soutien et des conseils utiles.
  • Parfois, il peut être utile de parler avec un autre parent d’un enfant atteint d’AJI. Demandez à l’équipe soignante si vous estimez que cela pourrait vous aider.

Trouver d’autres ressources

Il existe peut-être d’autres ressources de soutien par les pairs dans votre collectivité. Parlez-en au médecin de votre enfant ou à d’autres membres de son équipe soignante.

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L’arthrite juvénile : pas évident !

Vidéo à l’intention des enseignants et du personnel des écoles afin de les sensibiliser aux difficultés rencontrées par les élèves atteints de l’arthrite juvénile. Pour ces jeunes, il n’est pas facile de parler de leur maladie et de faire comprendre à leur entourage ce que c’est de vivre avec la douleur. (8:44)

La Société de l'arthrite: Ajustement et port du sac à dos d'un enfant atteint d'arthrite

Une vidéo éducative produite par la Société de l'arthrite pour les parents d'enfants atteints d'arthrite juvénile idiopathique (AJI), dans laquelle une physiothérapeute agréée explique comment choisir, ajuster, remplir et porter un sac à dos afin d'aider à protéger les articulations fragiles d'une jeune personne.  (5:23)

Survol de l'arthrite juvénile

Forum de patients, mai 2013. (34:11)

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