Parcours avec la polyarthrite rhumatoïde : frustration, douleur, espoir

« Mais tu as tellement l’air en santé! »

« Voyons! Tu es trop jeune pour avoir l’arthrite! »

Depuis que j’ai commencé mon combat avec la polyarthrite rhumatoïde, on me répète ce genre de phrases plusieurs fois par jour. J’ai envie de répondre : « Si vous aviez la moindre idée de la douleur que j’endure quotidiennement, vous ne diriez pas ça ». Mais je me mords la langue, je souris et j’explique pour la énième fois que la PR est une maladie auto-immune qui n’a rien à voir avec l’âge.

Rachel JanzenJe rencontre aussi de ceux qui veulent à tout prix me donner des conseils pour « guérir » de la PR. Griottes, régime végétalien, remèdes naturels, acupuncture… la liste est longue. Et oui, je les ai tous essayés, et je ne suis pas guérie, d’autant plus que l’argent ne pousse pas dans les arbres et que tout cela finit par coûter cher.

La PR est une maladie qui cause beaucoup de solitude. Durant ma dernière poussée, j’ai abouti à l’hôpital, où j’ai supplié le personnel pour qu’il soulage ma douleur. C’était après m’être tordue de douleur pendant des heures et avoir enfin informé mon mari, à 1 h 30 du matin, que je me suis rendue à l’urgence. Aucun de mes médicaments ne fonctionnait, et je pensais devenir folle. À l’hôpital, je n’arrivais même pas à signer mon nom. La maladie s’activait sans ménagement. Accrochée à une intraveineuse de morphine et d’anti-inflammatoires, je me suis retrouvée encore une fois confrontée à la peur.

La douleur s’arrêtera-t-elle? Que vais-je faire de mon avenir? Comment vais-je continuer de travailler? (Je suis hygiéniste dentaire.) Comment vais-je payer les factures? Comment puis-je être la femme que je veux être pour mon mari? Je ne veux pas demander de l’aide, surtout pour m’habiller ou couper ma viande. Et comme mes médicaments affectent ma fertilité, j’ai vu s’évanouir le rêve d’une vie : celui de devenir mère. Rester positive, sourire et me dire que chaque jour ne sera pas comme ça est un combat de chaque instant. Je comprends très bien pourquoi certaines personnes atteintes de douleurs chroniques souffrent aussi de dépression et envisagent le suicide. C’est extrêmement difficile à endurer.

Heureusement, j’ai la chance d’avoir un incroyable réseau de soutien. Ma mère s’est avérée une véritable alliée pour obtenir l’aide médicale dont j’avais besoin. Elle m’a souvent accompagnée à mes rendez-vous et cherche toujours à aider. Mon mari est exceptionnel, et ma famille aussi. J’ai longtemps eu du mal à vivre avec les effets secondaires de mes médicaments, mais grâce à un nouveau règlement du gouvernement, je peux essayer le cannabis médicinal du producteur autorisé Aphria. Je garde espoir pour un avenir moins douloureux.

Avec un peu de chance, d’autres pourront trouver du soulagement grâce à ce traitement prometteur.

Rachel Janzen
Kingsville, Ontario

 

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