Le long et difficile parcours pour améliorer son sort

Affiché: 2014-09-01
Ontario polyarthrite rhumatoïde
« Il n’y en a pas beaucoup comme moi », déclare Jesse Robertson, 32 ans, en pensant à la polyarthrite rhumatoïde qui a toujours fait partie de sa vie.

À 12 ans, Jesse (de London, en Ontario) était une artiste en devenir qui aimait peindre, jouer au théâtre et danser : elle rêvait des feux de la rampe. Malheureusement, sa vie a basculé une nuit, quand toutes ses articulations ont été atteintes d’une terrible inflammation aiguë. Elle a tenté d’apaiser les inquiétudes de son père et de sa belle-mère, mais s’est finalement évanouie sous la douleur atroce qui l’oppressait.

« Ces débuts ont été très difficiles, vous pouvez le dire! » se remémore-t-elle maintenant. En fait, l’intensité de sa polyarthrite rhumatoïde était complètement hors-norme.

Malgré tous les efforts déployés, la maladie a rapidement mis fin à ses ambitions artistiques. L’arthrite s’est par ailleurs répandue dans son corps plus rapidement qu’elle ne pouvait s’y adapter physiquement ou émotionnellement.

« Je me sentais emportée par le courant », raconte Mme Robertson, ajoutant que personne à l’école ne comprenait sa douleur. Souvent incapable même de s’asseoir, elle ne savait pas quoi dire à ses professeurs ou à ses amis. Elle avait besoin d’aide, mais souhaitait être normale. Elle a fini par abandonner l’école secondaire. À deux reprises.

Jesse pense qu’elle aurait été perdue sans la Société de l’arthrite. Quand elle était en 8e année, la Société a aidé sa mère et elle à rendre leur appartement accessible en fauteuil roulant. Elle a aussi envoyé un ergothérapeute à son école. Un physiothérapeute formé par la Société qu’elle a rencontré à l’époque joue encore un rôle important dans sa vie, et les services de soutien qu’elle a reçus au fil des ans se sont révélés « essentiels ».

Au fil des ans, l’état de la jeune femme s’est aggravé. Les tendons de sa main se sont déchirés, la rendant incapable de cuisiner, et encore moins de jouer de la guitare. La Société l’a aidée à trouver des appareils adaptés aux personnes arthritiques afin qu’elle puisse conserver une certaine autonomie. Une chaise de bureau à roulettes lui permet de rouler dans la maison sans mettre trop de pression sur ses articulations. Elle a même réussi à continuer de peindre.

Mme Robertson s’est inscrite comme étudiante adulte à l’Université Western Ontario et a obtenu son baccalauréat en beaux-arts six ans plus tard, en plus de figurer sur le palmarès du doyen. Ce passage n’a pas été facile : au cours de sa quatrième année, sa polyarthrite rhumatoïde s’est encore aggravée, et Jesse pouvait à peine se déplacer sur le campus.

Pendant la remise des diplômes, elle a pu s’agenouiller devant le chancelier. Or, plus tard alors qu’elle cuisinait pour ses amis et sa famille, Mme Robertson a ressenti « la pire douleur à vie ». Sa hanche a lâché, un signe précurseur de ce qui l’attendait. En effet, aujourd’hui âgée de 32 ans, elle a déjà dû faire remplacer ses deux hanches et ses deux genoux.

Malgré toutes ces épreuves, Jesse poursuit ses passions créatrices. Une galerie d’art de sa région l’a embauchée comme professeure de peinture, et elle accepte les commandes pour ses œuvres.

« L’arthrite fait partie de mon identité, déclare-t-elle. Je suis une personne créative, mais l’arthrite a canalisé mon énergie. Parfois, je me sentais esclave de l’arthrite parce qu’il est impossible de choisir le moment où les poussées surviennent. Ce combat forge l’identité. »

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