Transformé par l’arthrite, il change des vies

À Burlington, en Ontario, il y a un petit garçon de sept ans qui, selon son rhumatologue, a toujours vécu avec la douleur. Les indices s’accumulaient depuis longtemps : le gros orteil enflé, le poignet droit qui ne pliait pas, l’incapacité à rouler à bicyclette.

C’est en 2014, à l’âge de cinq ans, qu’Ayden Soares a appris qu’il souffrait d’arthrite juvénile. Heureusement, sa détermination remarquable a fini par adoucir son diagnostic.

Sonja, la mère d’Ayden, se souvient qu’il a d’abord été anéanti par la nouvelle. Le jeune garçon s’entraînait au club de taekwondo du quartier; et tout d’un coup, ses aspirations de ceinture noire s’écroulaient. « Il ne disait pas un mot. Il était sous le choc, ajoute-t-elle. On souhaite tous ce qu’il y a de mieux pour nos enfants. Personne ne veut recevoir une telle nouvelle. »

Ayden est un petit garçon qui a reçu un diagnostic difficile à accepter.

Mais c’est lui qui a annoncé à sa mère qu’ils devaient changer les choses. En seulement deux semaines, il a amassé 2 000 $ pour la Marche contre la douleur, dont il venait d’apprendre l’existence. « Ayden a compris que les gens connaissaient mal l’arthrite juvénile, se souvient Sonja. Il tenait vraiment à ce que ça change. »

Ayden n’arrivait pas à bien courir ni à suivre ses coéquipiers au soccer, et il devait souvent se passer du cours d’éducation physique.

C’est aussi Ayden qui a refusé de marcher 1 km pour la Marche contre la douleur, insistant sur le parcours de 5 km. Sonja et Ayden ont donc commencé leur entraînement par un trajet de 1 km. Ils ont ensuite marché 2,5 km – Ayden est rentré épuisé et souffrant. Mais il voulait toujours prouver qu’il était plus fort que l’arthrite. « Il a marché les 5 km, se rappelle Sonja. Au fil d’arrivée, il s’est écroulé, en pleurs à cause de la douleur. Mais il souriait! »

Ayden s’attendait à devoir abandonner le taekwondo.

Mais son club a maintenu qu’il devait se battre pour ce qui lui tenait à cœur. Ayden poursuit donc son entraînement et son rêve d’obtenir la ceinture noire grâce à un programme modifié. Sa ténacité et sa force ont même incité son club à organiser untournoi en appui à la Société de l’arthrite.

Des onze articulations touchées, c’est toujours au poignet qu’Ayden souffre le plus. Sonja lui injecte son traitement tous les vendredis soir et, chaque samedi, Ayden est malade pendant la majeure partie de la journée.

L’objectif du tournoi : récolter 15 000 $, soit le même l’objectif qu’il s’est fixé pour la Marche contre la douleur de 2015. Ses efforts pourraient le mener encore plus loin qu’il ne le croyait!

Ayden doit prendre des médicaments pour être capable de jouer avec ses amis. Il porte une attelle au poignet pour aller à l’école et pour dormir.

Malgré tout, Ayden préfère penser à son prochain. Quand un autre garçon a commencé à présenter des symptômes qu’il connaissait bien, Ayden a raconté son histoire à la famille, ce qui a permis à son ami de recevoir un diagnostic plus rapidement.

Ayden est incapable de transporter son sac d’école rempli de livres. Il porte des semelles qui l’aident à marcher. Tous les matins, il se réveille avec des raideurs.

« Je ne peux pas me contenter de béquer bobo en lui disant que tout ira bien, se désole Sonja. Mais Ayden a inspiré beaucoup de gens, qui à leur tour ont fait beaucoup de bien. S’il y a une leçon qu’Ayden a bien comprise, c’est que la vie est aussi courte qu’elle est précieuse! »

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